Défi contre les neurofibromatoses le Samedi 24 mai 2008 à La BaraKaSon – Rezé (44)

La Ligue Française contre les neurofibromatoses et la BaraKaSon présentent
Nouveau défi contre les neurofibromatoses
Samedi 24 mai 2008 > 15h / 00h
La BaraKaSon – Rezé (44)

Places à retirer au magasin

affiche.jpg

Pourquoi ce nouveau défi ?

  • Les actions de la Ligue Française contre les neurofibromatoses
    La Ligue Française contre les neurofibromatoses a été créée il y a 10 ans (1998) : c’est une association d’intérêt général. Cette maladie ne fait pas partie des réseaux médiatiques, elle est donc méconnue et rare ce qui ne facilite pas l’avancée de la recherche. Sur le département de la Loire Atlantique, 3 familles sont membres de la Ligue. Mais étant donné qu’un individu sur 3000 est atteint, de nombreuses familles sont touchées dans le département. Face à cet isolement, elles agissent pour faire connaître la Ligue Française contre les neurofibromatoses, faire connaître la maladie et réunir d’autres familles.
  • Les neurofibromatoses : c’est quoi ?
    Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques. Il en existe 9. Les plus répandues sont les types 1 (NF1 : 1 naissance sur 3 000) et 2 (NF2 : 1 naissance sur 30 000). L’origine de la maladie se situe sur le chromosome 17 pour la NF1 et le chromosome 22 pour la NF2 qui est suppresseur de tumeur. En cas de mutation génétique (stade embryonnaire), ce gène ne joue plus son rôle de protection contre l’apparition de tumeur.
  • Les symptômes et manifestations de la maladie
    1. Symptômes physiques
      Au niveau de la peau : symptômes neuro-cutanés : développement de tâches sur la peau.
      Au niveau des systèmes nerveux : tumeur touchant les nerfs périphériques (moelle épinière et encéphale), tumeur touchant les membres (déformation le long des nerfs des muscles).
      Les neurofibromes plexiformes, énormes tumeurs qui peuvent envahir un membre, bras, épaule, jambe (certains pèsent jusqu’à 8 à 10 kilos) ou le visage, le déformant totalement. Tous les nerfs peuvent être touchés, sur la périphérie, la moelle épinière, au niveau rénal, mais aussi les nerfs optiques et dans la NF2 les nerfs auditifs. Sur les os longs, fréquentes diminutions de la densité osseuse avec parfois des pseudarthroses (fractures permanentes). Les scolioses sont parfois très graves, nécessitant des appareillages ou des opérations très lourdes. Statistiquement, l’espérance de vie est de 8 à 10 ans inférieure à la normale.
    2. Symptômes psychologiques
      Difficulté de l’apprentissage ⇒ différence physique ⇒ discrimination à l’école et à l’emploi
      Propension à la déclaration de cancers

Les traitements de la maladie
Il n’existe pas de traitement spécifique de la maladie. Les seuls traitements possibles sont ceux des complications. L’espoir porte sur une substance à l’étude qui ralentirait le développement de la maladie.

Plus d’infos sur http://defi.nf.free.fr

Programme des animations et concert

Cette journée se déroulera en 2 temps :
La Ligue Française contre les neurofibromatoses propose une journée de rencontres avec le grand public le samedi 24 mai à la BaraKaSon.

  1. 15h à 17h : temps d’échanges, de rencontres et de sensibilisation :
    Accueil autour d’un café, stands d’informations (documentation disponible), expositions, rencontres avec le président de la Ligue et les familles du département.
    Atelier de présentation de la maladie : débat autour des maladies génétiques.
    Atelier maquillage et goûter pour petits et grands.
    Entrée libre, ouverte à tous.
  2. 20h30 à 00h30 : concert de soutien à la Ligue Française contre les neurofibromatoses

LA PHAZE (Pungle – Nantes)
laphazeweb1.jpg Le groupe est créé en 1999 par Damny et Arnaud, avec pour « mission » de produire un nouveau rock, réunifiant son histoire (riffs de guitare puissant) et son futur (les programmations électroniques). Ils se révèlent fin 2004, en tournant avec Manu Chao au Brésil. Très vite s’enchaînent concerts, festivals en France et en Europe, où le public va découvrir et succomber au mélange «électro-rock musclé et hymnes revendicatifs » distillé sur scène. Leur implication artistique et citoyenne les conduit en 2005 à lancer avec le navigateur Jo Le Guen un mouvement citoyen appelé « Colère Noire » (alliant musique live, débats d’idées et actions pacifiques), en réaction au désastre de l’Erika sur les côtes Bretonnes. La récente décision de justice condamnant lourdement Total est un encouragement à cette « résistance organisée » de la société civile contre les puissantes organisations. Concert après concert, La Phaze attire de plus en plus de monde. L’album « Fin de cycle » sort en 2005 et se vend à plus de 20 000 copies. La Phaze a ainsi poursuivi son aventure par la scène, voyageant en Amérique du sud et dans toute Europe (180 concerts en 2 ans et demi), et vient de terminer une tournée européenne de 30 dates avec les nouvelles stars new-yorkaises de Gogol Bordello.
A écouter : Nouvel album « Miracle » > sortie le 5 mai 2008
On le sent, l’entend des les premières écoutes, ce groupe écrit surtout pour les autres. La Phaze, candide dans la révolte, se rêve en porte-voix des oubliés, comme pour mieux s’unir à eux dans l’insoumission et la révolte. Cet album est un road-movie rock, traversant tout son spectre, nous faisant voyager du Punk-électro (Fièvre de l’Exil, Climax) au Reggae-Rock («Little Face ») en passant par des hymnes à guitare (Le Chant des Bombes, Devil Game).

www.laphaze.com
www.myspace.com/laphaze

HELL’S CRACK (Power Rock – Nantes)
hellscrackweb2.jpg Créée en 1988 à Nantes, les Hell’S Crack commence sous une formule trio (Gambit à la
contrebasse et au chant, Xmoul à la guitare et Shuman à la batterie) et étrennent leur punkrockabilly dans toutes les salles parisiennes. Ils intègrent ensuite les French Lovers avec qui ils vont pendant 5 ans faire plus de 500 concerts en France et à l’étranger. Ils enregistrent leur 1er album « Dans les rue d’ici » en 1992 (mélange de trash guinguette, de psycho, de hillbilly, de rock’n’roll, de valse musette, de country et de chanson française) qui connaîtra un bon succès national. En 1994, Gambit rejoint la Mano Negra déclarant la fin des French Lovers.
Hell’S’Crack se reforme intégrant Kalou à la basse et repart sur les routes pour une centaine de concerts rock inspiré de leurs origines punks, fortement dosé de métal. Ils sortent leur 1er CD 5 titres « Space Invaders » en 1996. Après un nouveau break de 2 ans, ils repartent sur les routes en 1998 en intégrant à l’équipe le guitariste Laurent, dit le Grand Lolo.

www.myspace.com/hellscrack
http://hellscrack.free.fr
A écouter : Flesh and Steel > Avril 2004

FRIDA (Rock Métal – Nantes)
Frida est composé d’un batteur et de 2 guitaristes, tous trois influencés par le math rock et le rock instrumental. Leurs influences : Don Caballero, Helmet, Shellac, Converge, Battles, Dillinger Escape Plan, Botch, Craw, Jesus Lizard. Leurs morceaux sont composés de riffs de guitares lourds et complexes emmenés par une batterie incisive et puissante sur des mélodies de basses saturées. A découvrir…

DJ NEVRAX (Drum’n’ Bass / Breakbeat – Nantes – Warm up inter-concerts)
logonevraxpourmailing.jpgNevrax : terme médical qui décrit l’ensemble du cerveau et de la moelle épinière. Voici le patronyme que s’est choisi Aurélien à la scène depuis 1994. Parisien d’origine, Nevrax s’installe à Nantes en 2004 afin de rejoindre le groupe nantais La Phaze en tant que DJ. Après plusieurs années passées aux côtés du groupe, Nevrax revient à ses projets personnels : organisation de soirée au cours desquelles il aime faire partager sa zic et son sens de l’accueil ; sans oublier quelques performances cinématiques ou il réinvente les BO enchaînant djiing et séquences sonores conçues pour l’occasion. Après un concert remarqué à la BaraKaSon en février dernier, DJ Nevrax revient nous souffler son mix breakbeat, hip hop et drum’n’bass énervé… Effet ouragan assuré !

www.myspace.com/nevrax

Tarif plein : 15€ > Tarif réduit : 12€ adhérents CSC Château et demandeurs d’emploi
Locations points de vente habituel + CRIJ Nantes + Méloman + CSC Château Rezé

L’intégralité des recettes de ce concert sera reversée à la Ligue Française contre les neurofibromatoses qui finance des projets de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) sous forme de prêts de matériels médicaux. La ligue travaille étroitement avec un labo INSERM qui étudie la formation des neurofibromes et leur transformation éventuelle en cancer, pour ensuite développer ou adapter une molécule pharmaceutique.Ce système permet une transparence des dons des particuliers et des spectateurs.

www.myspace.com/deficontrelanf
http://defi.nf.free.fr